le 23 août 2013

Nous publions ci-dessous, sous un titre de notre choix, un communiqué du 18 août de l’association « Vivre sans thyroïde ».

Depuis une dizaine de jours, on assiste à un véritable « matraquage » des médias, avec de gros titres parlant de « pénurie », de « rupture de stock », de « 3 millions de Français qui n’ont plus accès à leur médicament ». À titre d’exemple, voici quelques articles et reportages diffusés dans les grands médias [1] : « Thyroïde : la pénurie de levothyrox crée l’inquiétude » dans Le Figaro le 7 août, « Des patients s’inquiètent d’une pénurie du médicament thyroïdien Lévothyrox » sur France TV Info le 8 août, « Pénurie de lévothyrox : l’agence du médicament autorise l’utilisation de substitut » dans Le Parisien du 9 août, « Après le Lévothyrox, 45 médicaments en rupture de stock » sur France Info le 17 août, ou encore « Médicaments : comment expliquer les ruptures de stock » dans Le Nouvel Observateur le 18 août.

Or, la plupart de ces articles et reportages alarmistes contiennent des inexactitudes, et suscitent des angoisses inutiles chez les patients !

Le Levothyrox n’est PAS en « rupture de stock » (comme peuvent l’être certains autres médicaments) – il fait l’objet de « difficultés ponctuelles d’approvisionnement », qui ne concernent jamais tous les dosages à la fois (il en existe huit). Ces difficultés sont CONNUES, depuis fin mai 2013, et ont culminé pendant les semaines 26 à 29, avec certains dosages (notamment le 25 et le 175) indisponibles à ces moments-là.

Nous sommes régulièrement en contact avec le laboratoire Merck et avec l’Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, qui nous tiennent au courant de la situation au jour le jour. Des solutions pour pallier aux problèmes d’approvisionnement avaient été mises en place. Or, alors que la situation commençait déjà à se normaliser, une association de patients, l’AFMT, a pensé utile de lancer une alerte, envoyant une « lettre ouverte » à la ministre de la santé et intervenant dans un certain nombre de médias, avec des propos souvent très alarmistes.

Leur « alerte » a été reprise par un grand nombre de médias, avec des propos souvent très anxiogènes, parlant de risque de coma et de mort, de « récidive assurée du cancer ». Ces risques, bien sûr, existent, mais uniquement si on reste plusieurs mois sans traitement … Or, les difficultés d’approvisionnement n’étaient que ponctuelles, et avec la procédure d’urgence mise en place, aucun patient, même en s’y prenant au dernier moment, ne devrait rester sans traitement plus de deux ou trois jours, ce qui n’aura aucune conséquence pour sa santé.

La déferlante dans les médias a été véritablement impressionnante, et terriblement angoissante pour les patients ! Et les informations étaient souvent erronées, « rupture de stock » ou « pénurie » au lieu de « difficultés ponctuelles d’approvisionnement », on parlait de « 3 millions de Français qui n’avaient plus accès à leur traitement » …

Par la suite, quand le laboratoire, en accord avec l’ANSM, a organisé l’importation d’un produit de remplacement italien, les journaux ont titré « l’Eutirox italien dans les pharmacies dès le 14 août » alors qu’il n’a pas été livré directement aux pharmacies, mais est stocké dans un entrepôt unique et délivré uniquement en cas de nécessité, via la procédure d’urgence (procédure qui, jusqu’à maintenant, n’a été que TRES rarement employée)… Il y avait aussi beaucoup d’erreurs et d’approximations dans ce qui a été écrit sur les génériques et la question de la « bioéquivalence » entre les différentes spécialités.

Les choses semblaient progressivement se calmer. Mais depuis samedi 17 août, on assiste à une nouvelle vague d’articles, comme si certains journalistes, à l’occasion des problèmes du Levothyrox, venaient de découvrir l’existence du site de l’ANSM et, par là, de la liste des médicaments « en rupture de stock ». D’où une nouvelle déferlante d’articles aux titres faisant un amalgame assez malheureux : « après le Levothyrox, 45 autres médicaments en rupture de stock » (alors que 1 – le Levothyrox, lui, n’est PAS en rupture de stock, et que 2 – les autres médicaments étaient déjà concernés AVANT, ce n’est pas DEPUIS les problèmes du Levothyrox qu’ils sont en rupture …). Les patients, même ceux qui se tenaient au courant via le forum ou via notre groupe Facebook, face à ce matraquage permanent, ne savent plus qui croire !

Quand on entend certains reportages TV, par exemple, comme les infos Télématin du 17 août, où la journaliste dit textuellement « si, comme 3 millions de Français, vous êtes atteint d’insuffisance thyroidienne, ne cherchez pas – le Levothyrox est absent des pharmacies » (sic), il y a de quoi paniquer ! Ou alors, au journal télévisé de TF1, également le 17 août, ona pu voir des animations qui expliquent qu’il n’existe « qu’un seul fabricant au monde » alors qu’il existe toute une série de grands laboratoires fabriquant de la levothyroxine « princeps » au niveau mondial, plus un certain nombre de fabricants de génériques – c’est juste en France que Merck a le monopole ….

Après, certains accusent les patients de « faire des stocks » – ce n’est pas étonnant, avec toutes ces angoisses créées par les médias ! D’une part, on leur dit que « leur vie dépend du médicament », qu’ils risquent le coma et la mort, de l’autre, qu’il n’y en a plus en pharmacie… et après on s’étonne qu’ils cherchent à se procurer quelques comprimés d’avance ?

Alors que cette crise était quasiment TERMINEE, voilà qu’une autre association, l’AFMT, sans doute mal informée et réagissant de manière excessivement émotionnelle, en lançant une « alerte » sur une situation pourtant déjà connue ET – surtout – déjà sous contrôle, puis les médias qui relayent en boucle ces informations alarmistes, réussissent à créer une véritable psychose du manque, à angoisser les patients … et, par les achats de secours que cela provoque, risquent de créer de toutes pièces cette « pénurie » tant décriée, mais qui n’existait pas dans la réalité, jusqu’à ce jour !

Informer, OUI !!! Nous sommes les premiers à dire qu’il est important d’être au courant des problèmes – et d’intervenir pour améliorer la situation, en dialoguant et, au besoin, en faisant pression sur les laboratoires et sur les autorités, en exigeant des solutions… Mais faire ainsi du « matraquage », avec des informations souvent inexactes, exagérées, répétées en boucle – ce n’est pas ainsi que nous concevons le devoir de la presse, et nous sommes désemparés devant cette situation, ne sachant plus comment rassurer les nombreux malades qui nous appellent ou nous écrivent, paniqués !
Notes

[1] Exemples tirés de cette « revue de presse » plus complète, mais certainement pas exhaustive.