Mal traité•es
L’encéphalomyélite myalgique touche au moins 450 000 personnes en France qui subissent directement le déni des autorités sanitaires, le sexisme du corps médical et le délaissement de l’État par l’absence de recherche de traitement et de protection sociale. La maladie est pourtant très répandue.
Le 7 février dernier, près de 80 personnes se réunissent sur la Canebière, à Marseille, à l’appel du collectif voxEM. Leur but ? Parler de l’encéphalomyélite myalgique, « EM » ou « EM/SFC », une maladie injustement réduite à un « syndrome de fatigue chronique » (SFC), nom stigmatisant et trop éloigné de la réalité quotidienne des malades. Le Covid est le dernier déclencheur à avoir fait grimper le nombre de malades de 300 000 à 450 000 en France, selon les estimations les plus basses.
Un virus banal, dont on ne récupère jamais
Satcha a lentement disparu de ses cercles amicaux depuis qu’elle en est atteinte. Aujourd’hui, elle passe une bonne partie de ses journées allongée, à se protéger de la lumière et du bruit auxquels elle est devenue hypersensible. Elle est restée plus de trois ans en « état sévère », et avait besoin d’aide pour les tâches les plus simples (toilette, ménage, repas). Après s’être engagée pour la reconnaissance de sa maladie sur les réseaux sociaux, elle a rejoint le nouveau collectif voxEM, qui organise sa toute première action à Marseille.
Sur place, les premier·es arrivé·es installent les barnums. Compagnons, parentes, grands-parents, amies et soutiens de personnes malades sont venu·es représenter celles et ceux qui n’ont pas l’énergie de se déplacer depuis Paris, Narbonne, Aix… Mais aussi Marseille. Car parcourir 400 mètres, même en fauteuil roulant, n’est pas envisageable dans les cas sévères.
Chaque cas se distingue par sa déclaration soudaine ou progressive, avec ou sans douleur et un degré de gravité plus ou moins marqué.
Certain·es malades suivent le rassemblement grâce à leurs proches qui le filment. Plusieurs pancartes racontent l’histoire de malades, de tout âge et de tous milieux sociaux. Celle d’Aymeric, 12 ans, Marseillais en état très sévère depuis presque quatre ans, alité 24 heures sur 24, ou de Sabine, sexagénaire vivant dans l’Ain.
Les symptômes de l’EM se déclarent le plus souvent à la suite d’une infection virale ou bactérienne. « J’ai attrapé un virus banal, je n’ai jamais récupéré », peut-on lire sur l’une des pancartes. Mais il arrive que l’EM se déclenche aussi après une grossesse, un grand choc physique ou psychique, parfois une vaccination ou une intervention chirurgicale. Chaque cas se distingue par sa déclaration soudaine ou progressive, avec ou sans douleur et un degré de gravité plus ou moins marqué. Une porte-parole expose néanmoins « deux caractéristiques incontournables, obligatoires pour le diagnostic de l’EM » : l’épuisement massif et le malaise post-effort, que les malades nomment crash. Parfois, poursuit la porte-parole, ce crash « donne l’impression de mourir de faiblesse ». Elle précise : « C’est un état de crise. Le corps répond en décalé et de manière disproportionnée à un effort physique ou cognitif, à des stimuli émotionnels ou sensoriels parfois très minimes. » Les malades présent·es lors du rassemblement savent d’ailleurs parfaitement les séquelles physiques que va laisser cette journée de stimulation et d’effort.
« Hystériques » d’hier et d’aujourd’hui
Une fois les tables installées, un gigantesque lit est construit au milieu de la Canebière, symbole de l’alitement des malades. À côté, sur une pancarte, l’inscription : « Encéphalomyélite myalgique : rien que le nom fait obstacle ». Combien de fois les personnes venues aujourd’hui au rassemblement ont-elles parlé de l’EM à des gens qui en ignoraient l’existence ? Ils et elles passent souvent pour des complotistes et il leur faut de longues explications avant d’être pris·es au sérieux. C’est ce à quoi s’évertue une petite équipe qui distribue des tracts et redirige les passant·es vers un stand de boissons chaudes et de gâteaux.
Les bonnets et t-shirts oranges du collectif voxEM résument l’enjeu du rassemblement : « Droits, recherche, soins ». Car malgré une reconnaissance officielle par l’Organisation mondiale de la santé en 1969, de nombreux·euses médecins ignorent ou refusent encore de prendre au sérieux cette maladie, qui touche trois fois plus de femmes que d’hommes. Et il est hallucinant de voir à quel point peu de choses ont changé depuis 1955, quand le Dr Ramsay étudiait près de 300 agents malades du Royal Free Hospital à Londres et parlait pour la première fois d’EM. Dans les années 1970 et 1980, des psychiatres britanniques y voyaient des « crises d’hystérie collective ». Aujourd’hui, les professionnel·les de santé mettent souvent en avant des « troubles somatiques fonctionnels ».
Dans sa grande majorité, le corps médical se comporte comme il y a cinquante ans : il minimise les symptômes et psychologise les causes de la maladie
Mais faute de marqueurs biologiques généralisables à l’ensemble des malades, le diagnostic est difficile. La mère d’Iris raconte : « On a fait faire toutes les analyses possibles à ma fille : prises de sang, scanner, IRM, ponction lombaire… tout était ok. Les médecins lui ont dit que les douleurs devaient être dans sa tête . »
Résultat, dans sa grande majorité, le corps médical se comporte comme il y a cinquante ans : il minimise les symptômes et psychologise les causes de la maladie. Le déni, la stigmatisation et l’errance médicale persistent. L’EM n’est pas une maladie rare, mais sa prise en charge relève du parcours d’obstacles. La littérature scientifique est pourtant claire et des directives qui reconnaissent le caractère physique de la maladie ont été émises par les autorités sanitaires britanniques et québécoises… Mais pas françaises.
Trop malade pour travailler, pas assez pour toucher l’AAH
Cette non-reconnaissance a des effets concrets sur l’errance médicale des malades, à qui l’on impose des diagnostics erronés. Sur sa chaise, Céline, devenue experte de sa propre maladie, constate que « non seulement nous n’avons pas de traitements efficaces, mais certains peuvent être néfastes ». Entre autres : les programmes de rééducation à l’effort qui aggravent l’état des malades et peuvent les rendre grabataires.
Les rares personnes en capacité de travailler n’obtiennent qu’exceptionnellement des aménagements de leur temps de travail qui s’avèrent par ailleurs piégeux lorsque la maladie progresse. « France Travail m’oblige à chercher un emploi et la Maison départementale des personnes handicapées me refuse l’allocation adulte handicapée sous prétexte qu’elle m’a reconnue comme travailleuse handicapée… Nous sommes nombreux à devoir aller devant le tribunal pour faire reconnaître notre handicap et nos droits », raconte Cécile.
Cette non-prise en charge montre les carences du système de protection sociale et de santé, pensé par et pour des personnes valides. Satcha veut lever le voile sur les maladies chroniques consécutives à une infection : « Après une mononucléose, une grippe, un parasite, ou Lyme, il n’y a pas seulement la guérison ou une mort à court terme. On peut rester handicapé durablement, alité, reclus dans l’obscurité et parfois dépendant à vie pour des actes élémentaires. » Ces handicaps évolutifs se déploient sur un spectre large qui rend inadaptées les catégories trop binaires de l’Assurance maladie.
Dès le début de la pandémie de Covid, la communauté internationale de l’EM a tenté d’alerter. Une part significative des Covids longs, estimés à plusieurs millions dans le monde, ont contracté l’EM. Pourtant, rien n’a été mis en place. Et face à la défaillance de prise en charge, certain·es sombrent dans le désespoir. Le 30 janvier dernier, Samuel, un Autrichien de 22 ans atteint de la maladie à la suite d’un Covid, a fini par demander un suicide assisté. En s’insurgeant dans son dernier message en ligne contre la plupart des médecins et la sécurité sociale qui « nous traitent de charlatans et de profiteurs », il en a fait un acte politique. Le 17 mars, Pauline, 34 ans et atteinte d’EM, a aussi mis fin à ses jours. Sur Facebook, fin janvier, elle écrivait : « Je n’ai plus la force. Pas la fatigue ordinaire, pas celle qui passe avec le sommeil. Une fatigue qui traverse l’os et s’installe. » Que ce soit par dénutrition, défaillance cardiaque ou suicide, l’EM tue. Elle laisse aussi de trop nombreuses personnes durablement handicapées et isolées. Que fera-t-on si d’autres épidémies, virales ou bactériennes, d’ampleur comparable à celle du Covid (qui continue d’ailleurs de frapper) surviennent ?
Baptiste Mollard
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